Nesmúťte pre nás !

Zo stránky OZ Adventor

     Toto je preklad článku, ktorý bol uverejnený v roku 1993 v magazíne Autism Network International „Our voice“, ide o výťah z príspevku, ktorý predniesol Jim Sinclair – muž s Aspergerovým syndromom – v tom istom roku na medzinárodnej konferencii o autizme, usporiadanou v kanadskom Toronte.

     Rodičia často vravia, že zistenie, že ich dieťa je autista, bolo to najhroznejšie, čo sa im kedy stalo. Neautisti vnímajú autizmus ako veľkú tragédiu, nasledovanú sklamaním a smútkom v každej fáze života dieťaťa a rodiny.

     Ale tento smútok nepochádza z autizmu ich dieťaťa, je to smútok za stratou normálneho dieťaťa, ktoré dúfali a očakávali ho. Postoje a očakávania rodičov a nesúlad s tým, ako sa ich dieťa vyvíja, sú prameňom väčších úzkostí a stresu ako problémy, ktoré život s autistom reálne prináša.

     Určitý smútok je prirodzeným následkom toho, že určité očakávania rodičov, udalosti a vzťahy sa nenaplnia. Ale tento smútok po vysnenom dieťati je nutné oddeliť od toho, ako rodičia svoje deti vnímajú: majú autistu, ktorý potrebuje podporu dospelých opatrovateľov a ktorý môže vytvárať zmysluplné vzťahy s tými, ktorí sa o neho starajú, pokiaľ k tomu dostane príležitosť. Trvalé zameranie sa na autizmus ich dieťaťa ako zdroj smútku ničí rodičov aj dieťa a bráni vyvinutia sa autentického a prijímajúceho vzťahu medzi nimi. Pre ich vlastné dobro a pre dobro ich detí vyzývam rodičov, aby zásadne zmenili prístup k tomu, ako autizmus vnímajú.

Pozrite sa na náš autizmus a váš smútok z našej perspektívy.

Autizmus nie je prívesok!

     Autizmus nie je niečo, čo osoba má alebo nejaká „mušľa“, v ktorej je osoba uväznená. Za tým autizmom nie je žiadne rormálne dieťa. Autizmus je spôsob bytia. Preniká všetkým, farbí každú skúsenosť, každý pocit, vnem, myšlienku, emóciu, kontakt s ostatnými, každý aspekt bytia človeka. Je nemožné oddeliť autizmus od autistu – a keby to možné bolo, tak by to, čo by z osoby po oddelení zostalo, nebola tá istá bytosť.

     Toto je vážne dôležité, premýšľajte o tom: Autizmus je spôsob bytia. Nie je možné oddeliť autizmus od autistu.

     Preto, keď rodičia vravia: „Chceli by sme, aby naše dieťa nemalo autizmus“ v skutočnosti to znamená: „Chceli by sme, aby autistické dieťa neexistovalo a aby sme namiesto neho mali neautistu.“.

Prečítajte si to znova. Toto je to, čo počujeme, keď smútite nad našou existenciou. Toto je to, čo počujeme, keď sa modlíte za vyliečenie. Toto je to, čo chápeme z vašej reči, keď sa nám zdôverujete so svojimi najúprimnejšími nádejami a snami: že jedného dňa prestaneme existovať a cudzie bytosti, ktoré by ste milovať mohli, sa presťahujú za naše tváre.

Autizmus nie je nepreniknuteľná stena

     Skúšate preniknúť k vášmu autistickému dieťaťu a ono nereaguje. Dieťa vás nevidí, vy na naho nedosiahnete, nedá sa preniknúť dovnútra. To je na tom všetkom to najťažšie, že? Lenže to nie je pravda.

     Zamyslite sa nad tým: snažíte sa dostať s ním do kontaktu ako rodič s dieťaťom s použitím vášho vlastného poňatia bežného dieťaťa, vášho vnímania bežného rodičovstva, vašich vlastných skúseností a intuícií ohľadom vzťahov. A dieťa nezodpovedá žiadnym zo spôsobov, ktoré poznáte ako súčasť celého toho systému.

     To ale neznamená, že dieťa nie je schopné žiadnych vzťahov. To znamená len toľko, že používate systém signálov a významov, ktoré možno zdieľa rad ďalších osôb, vaše dieťa však nie. Je to rovnaké, ako by ste chceli viesť dôverný rozhovor s niekým, kto neovláda váš jazyk: druhá osoba samozrejme nebude rozumieť tomu, čo vravíte, nebude reagovať tak, ako by ste očakávali a môže považovať celú konverzáciu za zmätenú a nepríjemnú.

     Komunikovať s niekým, kto hovorí iným jazykom, je predsa len obtiažnejšie. A autizmus zasahuje hlbšie ako jazyk alebo kultúra, autisti sú „cudzí“ v každej spoločnosti. Musíte sa vzdať vašich veľakrát overených predpokladov a významov. Musíte uvažovať v oveľa základnejších rovinách než dosiaľ, hľadať správne preklady a overovať si, že nachádzate porozumenie. Vzdajte sa istoty pohybu na známom území a úlohy toho, kto určuje, nechajte svoje dieťa, nech vás naučí niečo zo svojho jazyka, dovoľte mu, nech vás trochu prevedie po svojom svete.

     Výsledok, ktorý dosiahnete v prípade úspechu stále nebude vzťah medzi bežným rodičom a bežným dieťaťom. Vaše autistické dieťa sa môže naučiť rozprávať, navštevovať bežnú školu, vyštudovať, riadiť automobil, žiť nezávisle a budovať si kariéru – ale nikdy nebude budovať rovnaké vzťahy k svojim rodičom ako ostatní. Alebo sa tiež vaše autistické dieťa hovoriť nenaučí, vzdelanie získa v špeciálnej škole a bude po celý život závislé na pomoci druhých – ale to neznamená, že s ním nenadviažete kontakt. My proste vnímame vzťahy inak. Snažte sa dosiahnuť to, čo zodpovedá vašim predstavám normálneho a nájdete sklamanie, smútok a možno i hnev a zlosť. Pristúpte k veci s rešpektom, bez predsudkov a  s pripravenosťou učiť sa nové veci a nájdete svet, ktorý ste si do tej doby nedokázali predstaviť.

     Áno, je to prácnejšie ako naviazať vzťah k neautistovi. Ale ide to – pokiaľ neautisti nie sú v možnostiach nadväzovať vzťahy viac obmedzení ako my. My to robíme celý život – každý z nás, kto sa naučil s vami hovoriť a vôbec fungovať vo vašej spoločnosti, každý z nás, kto s vami nadväzuje kontakty, sa pri tom pohybuje na cudzom území a komunikuje s cudzími tvormi. Robíme to celý život, nehovorte teda o nás, že nevieme nadväzovať vzťahy.

Autizmus nie je smrť

     Je isté, že autizmus nie je to, čo väčšina rodičov očakáva alebo na čo sa teší, keď sa pripravujú na príchod dieťaťa. Čo očakávajú je dieťa, ktoré bude ako oni, bude zdieľať ich svet a nadväzovať vzťahy bez potreby náročného výcviku v komunikácii s odlišnými bytosťami. Ak ich dieťa má iné postihnutie ako autizmus, ich rodičia očakávajú, že budú schopní s takým dieťaťom nadväzovať také vzťahy, ktoré považujú za normálne, že aj s prihliadnutím k obmedzeniam, ktoré diktujú postihnutie, nájdu cestičku k putu, ktoré ich s dieťaťom spojí, pretože práva na to sa toľko tešili.

     Ale nie pokiaľ je dieťa autista. To čo smútiacich rodičov toľko zarmucuje, je neexistencia vzťahov, očakávaných u bežných detí. Je to správny zármutok a je si treba ho uvedomiť a nájsť spôsob, ako sa cez neho preniesť – ale to nemá nič spoločné s autizmom.

     O čo tu ide je fakt, že ste očakávali niečo, čo pre vás bolo nesmierne dôležité a veľmi ste sa na to tešili a s veľkým nadšením a radosťou, a možno ste si nejakú dobu mysleli, že to máte – a potom, niekedy náhle, inokedy postupne ste pochopili, že to na čo ste sa tešili, sa nestalo. A už nestane. Nezáleží na tom, koľko neautistov už doma máte, nič nezmení fakt, že tentoraz to dieťa, na ktoré ste čakali, plánovali a snívali, neprišlo.

     Je to rovnaké, ako keď sa dieťa narodí mŕtve alebo zomrie krátko po narodení, sotva po takej dobe, aby ho rodičia stačili vziať do náručia. To nie je o autizme, je to o zmarených očakávaniach. S tým by sa rodiny autistov nemali obracať na organizácie venované autizmu, ale na rodičovské poradne a podporné skupiny. Tam sa rodiny naučia vysporiadať sa so svojou stratou – nie zabudnúť na ňu, ale ponechať ju plynúcemu času, odkiaľ ich nebude zasahovať zármutkom každým vedomým okamžikom svojho života. Naučia sa akceptovať, že ich dieťa je preč a už sa nevráti. A predovšetkým sa naučí neprenášať svoj zármutok nad strateným dieťaťom na tie deti, ktoré tu zostávajú. Toto je zásadne dôležité v momente, kedy dieťa prežijúce prichádza v rovnakom okamžiku, kedy oplakávané dieťa umiera.

     Nestratili ste dieťa kvôli autizmu. Stratili ste dieťa, pretože to, na ktoré ste čakali, nikdy neprišlo. To nie je chyba autistického dieťaťa, ktoré existuje a nemalo by sa stať bremenom. My potrebujeme a zaslúžime si rodiny, ktoré nás vidia a vnímajú našu hodnotu, nie rodiny, ktorých vnímanie je zaostrené na prízraky detí, ktoré nikdy neexistovali. Smúťte, pokiaľ cítite, že to potrebujete, smúťte pre svoje stratené sny. Ale nesmúťte pre nás. My žijeme, sme skutoční. A čakáme tu na vás.

     Myslím, že práve o tom by mali byť združenia venované autizmu: nie kvôli oplakávaniu niečoho, čo nikdy neprišlo, ale kvôli skúmaní toho, čo je. Potrebujeme vás. Potrebujeme vašu pomoc a vaše porozumenie. Váš svet k nám nie je príliš ústretový a my to nedokážeme bez vašej silnej podpory. Áno s autizmom prichádza smutná udalosť: nie preto, že tu sme my, ale pre veci, ktoré sa stali vám. Buďte kvôli tomu smutní, ak potrebujete byť kvôli niečomu smutní. Možno lepšie ako byť smutný by bolo byť naštvaný – a potom pre to niečo urobiť.

Tragédia nie je v tom, že tu sme my, ale v tom, že na tomto svete nie je pre nás miesto. Ako inak si vysvetliť to, že naši rodičia smútia pre to, že nás priviedli na tento svet?

     Pozrite sa niekedy na autistické dieťa a venujte chvíľu tomu, aby ste sa zamysleli nad tým, kto toto dieťa nie je. Poviete si: „Toto nie je to dieťa, ktoré sme očakávali a plánovali. Toto nie je to dieťa, na ktoré sme čakali behom tých dlhých mesiacov tehotenstva a všetkej tej námahy. Toto nie je to dieťa, s ktorým sme sa tešili, že budeme zdieľať život. To dieťa nikdy neprišlo. Toto nie je to dieťa.“ Potom choďte a vyplačte sa z toho – niekde preč od autistického dieťaťa – a začnite sa učiť, ako sa cez to preniesť.

     Keď s tým začnete, vráťte sa k svojmu autistickému dieťaťu, znovu sa na neho pozrite a poviete si: „Toto nie je to dieťa, ktoré sme očakávali a plánovali. Toto je nejaké cudzie, neznáme dieťa, ktoré náhodou vošlo do môjho života. Ja neviem, kto to dieťa je alebo čím sa stane. Ale viem, že je to dieťa, opustené v cudzom svete, bez rodičov svojho druhu, ktorí by sa o neho postarali. Potrebuje nutne niekoho, kto sa o neho bude starať, bude ho učiť, bude mu vysvetľovať a bude ho hájiť. A pretože to dieťa vstúpilo do môjho života, je to všetko moje poslanie, pokiaľ toto poslanie prijmem.“

Pokiaľ cítite, že vás to oslovuje, tak prijmite tú výzvu, v sile a odhodlaní, v nádeji a radosti. Životné dobrodružstvo leží pred vami.

Jim Sinclair