Smútok za niekým, kto neumrel (napísali autisti) (zo stránky OZ Adventor)

     Tak mi niekedy pripadajú reakcie bežnej populácie na autistov a najmä na autistické deti (pretože dospelých všetci viac menej ignorujú s pocitom, že pokiaľ nevyzerá aspoň ako Rainman, tak to nie je žiadny autista.)

     Text Jima Sinclaira „Nesmúťte za nami“ som už pred časom čítal. Vtedy na mňa zapôsobil úplne rovnako ako dnes, keď som ho dlhšej dobe znovu otvoril. Rozhodol som sa ho pre čitateľov preložiť a po celú dobu mi pred zrakom defilovali rady tých mojich drahých autíkov, ktorých rodičia nedokázali vyrovnať sa so situáciou tak, aby svojím prístupom svojim deťom neubližovali a všemožná námaha, ktorú som kedy vynaložil na to, aby som rodičom podstatu problému vysvetlil. Jimovi Sinclairovi sa podarila podivuhodná vec: nielenže pomenoval veľmi zrozumiteľne to, čo mnohým autistom veľmi ubližuje, ale najmä ponúka rodičom cestu, ako sa s tým vyrovnať a vystavať novú, otvorenú a láskyplnú cestu k budúcnosti týchto detí.

     Som každopádne rád, že to celé niekto sformuloval tak, aby tomu rozumeli neautisti. Ešte by som tam možno čakal, že niektoré naše vlastnosti nie sú „diagnostické symptómy“, ale typické charakterové vlastnosti. Že nie je pravda, že autisti sa chovajú nešetrne k ostatným. Že nie je pravda, že autisti sú emocionálne retardovaní (aj keď nemálo z nich je mentálne retardovaných). Že nás uráža, keď napríklad čítame o tom, že autista má „problémy zachovávať sociálnu masku, ktorá skryje vnútorné pocity a reakcie“ – osobne by som to nenazval problémom, ale vedomým jednaním. Neautisti prosím   chápte, že toto je jednoduché konštatovanie, že my autisti vnímame sociálne rituály okolitého sveta ako komplikované, bez vnútorného poriadku, ktorý by nám pomohol pochopiť pravidlá používania týchto rituálov a predovšetkým dôvod, prečo by sme to mali robiť.

     Podobné charakteristiky ako je vyššie zmienená by boli v poriadku, keby to boli „kľúče druhového určenia“, ale ako symptómy postihnutia sú vo svetle princípu neurodiverzity ako výzvy k tolerancii sporné. Zastávam názor, že tak, ako neutista čiže osoba neurotypická má plné právo sa správať tak, ako to pokladá za správne, tak aj autista čiže osoba neurodiverzná má plné právo sa týmto spôsobom nesprávať a riadiť svoje správanie podľa toho, čomu verí ona či on, a nie podľa toho, čomu verí niekto, koho spôsob myslenia sa preukázateľne líši. Chápte prosím, že teraz nemám na mysli to všetko, čo všetko sa na autistoch liečiť dá a má, hovorím iba a výhradne o odlišnom spôsobe myslenia.

     Rodičia autistov by asi boli uspokojení, keby za nimi dieťa prišlo a utešovalo ich, že sú rodičmi postihnutého dieťaťa, ale to sa nestane nikdy stať nemôže. Svet autistov nie je nijako ochudobnený, funguje len trochu inak. Niektoré veci, ktoré v neautistickom svete fungujú, v autistickom svete nefungujú a naopak – to je skutočnosť, ktorú KAŽDÝ autista pozná. Ako dôkaz postačí jednoduchá modelová situácia, ktorý autista fungujúci v bežnom svete potvrdí, že ju dôverne pozná: autista urobil chybu.

     Nasledujúci text prosím chápte ako zjednodušený popis – samozrejme že situácia sa neodohráva zďaleka vždy takto a my tu nehovoríme o tom, ako má kto kedy reagovať, my si na modelovej situácii popisujeme rozdiel v myslení autistu a neautistu a situácia je umelo vykonštruovaná tak, aby tento rozdiel ukázala. Autista teda urobil chybu a neautista reaguje tak, že naňho – odpustite neformálne výrazy strašne nareve, snaží sa všetkou mocou zdôrazniť osudovosť činu. Pritom je zaujímavé, že v takej chvíli neautista veľmi často nič z toho nepociťuje, len jednoducho hrá predstavenie, ktoré je zvyknutý v takej situácii hrať vždy, pravdepodobne preto, že má pocit, že by to vinník inak hodil za hlavu.

     V tomto prípade sa však nemohol dopustiť väčšieho omylu: autista, ktorý sa za svoj život už stotisíckrát presvedčil, že niektoré situácie nechápe správne a nie správne na nich reaguje, si nie je zďaleka taký istý svojou bezchybnosťou ako neurotypik, je v tej chvíli ten posledný, kto by nebol ochotný svoju chybu uznať. Situácia sa ďalej vyvíja dvoma najčastejšími cestami:

1. V dôsledku zmieneného správania neurotypika sa autista dostane do kríze. V chvíli, kedy usilovne bojuje so spaľujúcim pocitom viny, v duchu si pripisuje ďalšiu čiarku za stotisícprvé zlyhanie a hľadá spôsob, ako si uchovať duchaprítomnosť a konštruktívne myslenie, pretože dobre vie, že je to JEDINÁ cesta k riešeniu, mu neurotypik nevedomky prikladá do ohňa, ktorý autista zo všetkých síl hasí. Pokiaľ autista také emocionálne vypätie nevydrží, tak začne podľa povahy, pohlavia a veku buď plakať alebo kričať alebo prejavovať iné známky toho, ako je zmietaný tzv. autistickou krízou alebo emocionálnym preťažením a nie je schopný rozumnej reakcie. Keď mu situácia dovolí odtiaľ uniknúť, nie zriedka je tak vyčerpaný, že musí absolvovať aspoň krátky odpočinok, aby mohol pokračovať v akejkoľvek ďalšej činnosti.
2. Autista sa snaží napodobňovať reakcie neurotypika, čo je ešte horší variant ako predchádzajúci. Je to ten dôvod, prečo sa nedomnievam, že je správne učiť autistu slepo imitovať neautistické správanie. Jednak často použije nesprávnu formu či intenzitu afektu a jednak často nevie správne čítať reakcie protistrany. V každom páde v tú chvíľu jedná neprirodzene, a aj keď mu adrenalín, ktorý touto ofenzívnou obranou produkuje, pomáha vyhnúť sa kríze, tak ako tak v tej chvíli nie je schopný jednať konštruktívne. Na rozdiel od neurotypika, ktorý by si v jeho situácii poradil ľahšie mimo iné preto, že by emócie neprežíval zďaleka tak intenzívne.

     V obidvoch prípadoch autista vyzerá ako idiot, pretože nie je schopný rozumne reagovať, zatiaľ čo prvá varianta vyvoláva neurochemickú búrku, druhá pripravuje telo na boj či útek a utlmuje intelektuálne funkcie ako druhoradé. Tým viac ale neurotypik získava pocit oprávnenosti a zrazu sa téma – pre autistu úplne nepochopiteľne – otáča celkom nečakanými smermi, pretože neurotypik má pocit, že získal dobrú pozíciu a že ju musí využiť, aby autistovi vytkol (pokojne po x-tý krát) všetko, čo mu na ňom kedy vadilo, aby svoju prevahu upevnil. To je niečo, čo by autista proste nikdy neurobil – nevidel by žiadny zmysel v tak absurdnej zmene predmetu sporu.

     Ale dajme tomu, že tento neurotypik hneď na začiatku proste len pokojne a rozumne konštatuje „Urobil si tú a tú chybu“. Čo sa v tej chvíli odohráva v autistovi? Ten si dobre uvedomuje nebezpečenstvo, aké by mu hrozilo, keby sa situácia vyhrotila (viď vyššie) a preto sa snaží byť čo najstručnejší, povie napríklad „ To ma mrzí, nabudúce si na to dám pozor“ a presne tak to myslí – došiel k názoru, že táto chyba sa už napraviť nedá a urobí teda maximum pre to, aby pochopil, ČO urobil zle a nabudúce sa toho vyvaroval. Zároveň sa – po tejto konštruktívnej analýze – snaží situáciu čo najskôr opustiť, pretože ho emocionálne zraňuje.

     Aká je ( veľmi typická) reakcia neurotypika? Ten je pripravený, že autista bude rovnako ako každý neurotypik snažiť sa zo všetkých síl vinu nepriznať ( to je jednoducho prirodzená reakcia) a ak je teda autista tak podivne stručný ( aj keď sa vlastne zachoval ideálne), berie to neurotypik ako výraz nedostatočného rešpektu, ignorantstva, ľahkomyseľnosti. A tým začína absurdný dialóg, pri ktorom sa jednotlivé repliky vzájomne míňajú bezpečnejšie ako lietadlo s metrom.

     Neurotypik: „ Čo vari nechápeš , aký si zavinil problém?

     Autista (poctivo zodpovie otázku): „Chápem“

     Neurotypik: (preboha on si zo mňa ešte robí srandu !): „ Ja to proste nechápem!“

     Autista: (má nutkanie opýtať sa ČO nechápe v nádeji, že keď to autista bude vedieť      a vysvetlí mu to, tak neurotypik prestane vyvádzať): „Čomu?“

     Neurotypik: „ Že si taký debil!“

     Autista: (takže vysvetľovať nie je čo, pretože neurotypik prichádza s neodôvodneným tvrdením): „ Urobil som chybu, prečo by som mal byť debil?“

     Neurotypik: „To by pochopil každý kretén, len ty si taký idiot.“

A následne podľa toho ako dialóg postupuje, klesá miera porozumenia,  a nič z nich nik nepochopil, neurotypik trieska čím ďalej väčšie hlúposti a autista sa čím ďalej márnejšie snaží pochopiť, o čom sa to vlastne rozpráva a prečo a zároveň narastajú emócie, do ktorých sa obaja zapletajú, vzťahy sa rúcajú. Zvyšok je popísaný vyššie.

Efekt „samovzbĺknutia“

     Aby sme ozrejmili, v čom je teda ten rozdiel a prečo autista môže za určitých okolností „vyautovať sám seba“, predpokladajme, že neurotypik z vyššie popísanej modelovej situácie si uvedomuje malichernosť bojov o dominanciu a slovných prestreliek. Namiesto vyššie uvedeného dialógu teda len vecne okomentuje autistovu chybu a jeho odpoveď „ To ma mrzí, nabudúce si na to dám pozor“ hodnotí ako rozumnú. Ani táto zdanlivo ideálna situácia ale nemusí nutne autistu ochrániť pred krízou.

     Ako sme si už povedali, autisti sú následkom svojich neúmyselných pochybení veľmi prísne sebakritickí ( treba podotknúť aj to, že o väčšine pochybení či nedorozumení sa okrem autistu nikto iný nedozvie). Autista sa teda môže dostať do krízy aj následkom obyčajného uvedomenia si svojej chyby a obavy, že jedna ospravedlňujúca veta je málo.

     Postupne prepadá stresu a hlavou mu letí „Urobil som chybu, všetci sa na mňa dívajú – asi čakajú, že k tomu ešte niečo poviem, keby som len vedel čo. Musím ukázať, že mi to naozaj nie je jedno! Ale ako? Mám prosiť o odpustenie? To nie, keď som to použil s mamou, odohnala ma. Mám kričať? To nie, za to mi otec vždy dal facku! Mám sľubovať, že to už nikdy neurobím? To nie starký mi vravel, že ho také sľuby nezaujímajú! Mám sa usmiať, ako že o nič nejde? Je to vážna chyba, alebo to nie je také hrozné? Ten človek sa tvári celkom milo, ale to sa moja učiteľka tvárila tiež a potom mi napísala poznámku. Tak čo mám robiť? Už mi nič nenapadá! Nielenže som neschopný v práci, ale ešte aj tak ani neviem, čo mám potom robiť! Som proste hlupák, som k ničomu, nehodím sa pre život !!!“

     Opäť sa mu potvrdí to, čo mu už povedalo toľko ľudí, znovu si uvedomí svoju bezradnosť zároveň s tým, že NEJAKÁ reakcia sa od neho zrejme čaká a v zlomku sekundy sa dostane do krízy. Neurotypik, ktorý nepovedal jediné krivé slovo, je potom prekvapený, keď vidí, že autista má evidentne nejaké vnútorné problémy a vraví si: „Preboha, čo mu kto urobil? Veď s ním všetci zaobchádzajú ako s maľovaným vajíčkom“ a ak je citlivý, môže mu to byť aj ľúto.

     Každopádne v tomto prípade neurotypik nenesie za spustenie autistovej krízy ani nevedomú vinu. Ale vyvodí si z toho závery – autista potom často získava nálepku „nič nevydrží, urazil sa, zlostí sa kvôli kravinám, nezvláda neúspechy...“ niekedy je dokonca obviňovaný, že svojimi výbuchmi emócií ostatných trápi alebo vydiera, že jeho záchvat je hraný s cieľom získať pozornosť alebo zvláštne zaobchádzanie, alebo že to dokonca robí všetko naschvál – „vyžíva sa v tom“. To ako si autista v duchu vynadal, ostatní nevidia a ani to vidieť nemôžu, tak isto ako nemôžu vidieť, ako autistu jeho emocionálna kríza bolí.

     V pokračujúcom slede nesprávnych výkladov správania sa druhého je autista z vyššie popísaných reakcií zdesený, nechápe ich a to jeho krízu ešte zhoršuje. Vyčíta si nielen pôvodnú chybu, ktorej sa dopustil a svoju neschopnosť vyjadriť, že mu to nie je ľahostajné a že ho vlastná chybovosť veľmi trápi , ale aj to, že má asi zlý charakter a že trápi ostatných. Nikoho predsa trápiť nechcel. Nechápe, prečo si ostatní myslia, že si snáď krízu spustil úmyselne a že sa v nej vyžíva. Márne sa snaží pochopiť, aká logická cesta vedie k takej dedukcii – prečo by robil niečo, čo je pre naho tak bolestivé a vyčerpávajúce?

     Ako je z vyššie popísanej modelovej situácie vidieť, tak podstatná časť problémov vo vyhrotených situáciách, ktorých sa účastní autista, pramení jednak z odlišnosti v myslení a reakciách, a tiež z toho, že všetci zúčastnení (resp. obe strany, aby sme to nekomplikovali) automaticky predpokladajú, že druhá strana uvažuje rovnako, pretože „tak to robia všetci“. Dôvodom je skrátka to, že autista nevidí do hlavy neurotypikovi a a naopak. Dokiaľ teda jeden neumožní druhému, aby do jeho mysli symbolicky nahliadli aspoň prostredníctvom článkov ako je tento a zúčastní sa na osvetových akciách a besedách, k pochopeniu nedôjde.

     Citlivých neurotypikov môžu už len označenia ako „autistická kríza“, „emocionálne preťaženia“ a pod. nútiť k tomu, aby autistu utešovali a ľutovali. Je to logické – je to správna reakcia medzi neurotypikmi, ale autistovi to nepomôže a vyššie popísaným spôsobom to môže jeho krízu ešte zhoršiť. Autista svojou krízou nevolá po ľútosti, jeho myseľ len cíti, že je toho príliš a on potrebuje chvíľu času a pokoja, aby sa mu uľavilo.

     Čo to znamená pre jeho okolie? Ako sa teda v takej situácii najlepšie zachovať? Skúste toto : keď vidíte, že sa s autistom niečo deje, začína strácať rozvahu, meniť farbu alebo proste máte pocit, že sa náhle správa nejako neprimerane, skúste mu povedať napríklad „ S ničím sa netráp“ a opustite ho. Nevravte mu „Nič si z toho nerob, sú horšie veci“ a už vôbec mu neskúšajte tie horšie veci vymenovávať. Proste ho nechajte chvíľu na pokoji, to je všetko. On sa tým nejako prehrabe, za chvíľu bude OK a môžete si v pokoji konštruktívne pohovoriť napr. o tom, ako problematickú situáciu riešiť.

Čo znamená „normálne“?

     Sú skrátka veci či situácie, ktoré niektorých autistov veľmi trápia, oproti tomu neurotypikom nerobia nič, ale sú situácie presne opačné.

     Pokiaľ autista nechce toto tvrdenie prijať, je to jeho vec, ale bez toho nikdy nepozná svet na druhej strane tej vysokej steny, ktorú sám postavil, aby vzápätí sám seba ľutoval, že ju nemôže prekonať.

     A z tohto postoja bohužiaľ vychádzajú aj niektoré terapeutické postupy, ktoré len bytosť autistu rozomelú, podusia a pretavia na niekoho, kto možno len vyzerá trochu viac ako neautista – namiesto toho, aby mu poskytli adaptačné postupy a kompenzácie, ktoré mu umožnia existovať v tomto svete bez bolesti, bez toho, aby ho nútili zriekať sa sám seba. Čo je to, na čom sa my snažíme podieľať a veľmi si vážime každého, kto sa chce pridať.

     Napríklad každý autista, pre ktorého je emocionálne takmer nespracovateľný pohľad do očí, sa proste do očí logicky dívať nechce. Nechápe prečo to po ňom chcete a povedzme si to na rovinu: ani väčšinová spoločnosť nemá úplne jasno, prečo to požaduje a celkom zložité pravidlá pre to, ako sa má dívať do očí poslucháč a ako hovoriaci, interpretuje, aký má význam, keď to niekto nerobí za určitých situácií a podobne. Tento prvok neverbality niektorí autisti jednoducho nepoužívajú – bodka. Neautista s tým môže súhlasiť alebo nesúhlasiť, to je jeho vec, ale nedomnievam sa, že by mal právo „to liečiť“, pokiaľ k tomu nemá autistov súhlas, ktorý od dieťaťa ťažko dostane. Ja osobne vôbec nemám problém sa s autistom hodiny rozprávať, hrať sa, učiť sa, aj keby by sme neudržovali očný kontakt a napriek tomu – rovnako ako on – viem, čo robí a hovorí, ako gestikuluje pretože na to mi bohato stačí pohľad NA NEHO. A to vravím pri vedomí skutočnosti, že ja sám tak zásadný problém s očným kontaktom nemám, alebo si to o sebe aspoň myslím. Skúste prosím zabudnúť na tréning očného kontaktu, dokiaľ tá aktivita nepríde od autistu a to s vedomím, že nemusí prísť nikdy. Pokiaľ dospievajúci či dospelý autista prejaví záujem niečo s očným kontaktom robiť – stačí povedať, existujú techniky, ktoré to riešia. Ale nesnažte sa prosím opravovať na autistoch odlišnosti, ktoré autista za pokazené nepovažuje a zároveň ničomu nevadia.

     Keď som zistil, že som autistický a bol diagnostikovaný, začal som hltať knihy napísané autistami a moja žena ich čítala po mne. Vravela o popisovaných dejoch „To je strašné, ako trpý“, ja som vravel „To je krásne, ako bohato a naplno žije“

     Prestaňte prosím trpieť za autistov, pretože oni to neocenia – len to ubližuje vám aj im. Názov nášho združenia má pôvod v latinskom slove „adventor“ – prichádzajúci, presne v zmyslu textu Jima Sinclaira. Nikto ich nevolal, ale prichádzajú. Sami o to nestáli, ale prichádzajú. Sú tu, či niekto chce alebo nie. Ak im vy dáte pochopenie, starostlivosť a lásku, ktorú potrebujú, to záleží na vás.