Čo o autizme hovoria moji rodičia...

Ahojte,

 

     Sme maminka a ocko šťastnej rodiny, ktorá má dvoch faganov Samka a Tomáška :-)

 Táto stránka je venovaná Samkovi. Je to hlavne preto, lebo sa oveľa viac približuje k opisom autistov s Aspergerovým syndrómom. Náš Tomáško, ktorý je mladší o 18 mesiacov má oveľa bližšie k opisu autistu s Kannerovým syndrómom. Moja formulácia „ má bližšie k opisu autistu s ...“ vychádza z praxe :-) 

 Tak ako sa vraví, píše, počuje o autistickom spektre, tak neexistuje presné zaradenie ani jedného autistu. Je to preto, že sú to ľudia, ktorí tak isto majú svoju osobnosť, ktorá sa nezhoduje so žiadnou inou. A to priblíženie sa nejakým lekárskym zaradeniam v praxi v našej rodine znamená to, že naši chalani sú na dvoch rôznych koncoch tohto spektra, čo sa týka ich chápania a vnímania sveta, ich postoja k životu.

 Čo majú spoločné naši chalani okrem priezviska :-) je LÁSKA a jej vnímanie. Zámerne nepíšeme dávanie alebo vracanie lásky späť. Lebo oni dvaja ľudí, ktorí si to zaslúžia, LÁSKOU zasypávajú, zavaľujú, „ZATSUNAMÚVAJÚ“ (náš nový výraz ,musel vzniknúť aby sme dokázali u nezainteresovaných pozorovateľov vzbudiť čo najpresnejší opis nášho pocitu :-) )

  Naši chalani sú tak rozdielni, že o staršom Samkovi môže byť táto stránka a o mladšom Tomáškovi  by mala táto stránka veľmi málo riadkov a podstránok.

  Je to kvôli tomu, že Samko sa rozhodol s nami komunikovať. Veľa veľa rozpráva, núti nás rodičov vzdelávať sa, aby sme sa stíhali s ním rozprávať a vedeli o čom rozpráva, keď má obdobie  vlakov, dinosaurov, evolúcie, ľudského tela, godzillománie a podobne :-)

 Tomáško sa rozhodol nerozprávať a venovať menší priestor pozornosti  nášmu normálnemu a bežnemu svetu. Aj keď postupom času sa prispôsobuje niektorým činnostiam a návykom normálneho života. Je to pár vecí, o ktorých sa rozhodol, že by maminke a ockovi urobili radosť :-)  

  Naši chalani, tak ako každé normálne dieťa má svoje a nesvoje dni. U nás tým, že lásky naše nie sú a nebudú úplne komerční a bežní, tak sa niekedy nebavíme o dňoch, ale o hodinách, a niekedy o minútach :-) Vtedy tie minúty vedia byť veľmi príjemné alebo veľmi dlhé... záleží od okolnosti, prostredia, našej nálady ...

 

     ...vrátili by sme sa k tej LÁSKE a ŠŤASTIU, ktoré sú v živote určite tie najdôležitejšie.  Aj keď to väčšina berie ako klišé a frázu lebo je to všade napísane, zbásňované, zaspievané, zfilmované...

  Keď sa Vám narodia takéto dve osôbky a vy ste nachystaní na bežný život (lebo je to jediné logické nastavenie)  tak zrazu zažijete ťažký šok a narazíte na obrovskú stenu. Tak ako my, keď počujete slovo AUTIZMUS. Ale autizmus má jedno významné plus v porovnaní s inými postihmi , „jedno“ - také čudné vypočítavanie, ale nech! :-) A to že autizmus  príde až v určitom veku, vačšinou keď už má byť zrejmé „náročnejšie“ správanie.  Dovtedy si rodič užíva detstvo so skoro bežným správaním. Lebo normálny život od malého človeka toho veľa nechce, len nech veľa papá a spinká. Neskôr by sa mohol prevaliť z bruška na chrbát, ... posedieť ... pochodiť :-) Akoby ten čas po šok sa tam niekto hore rozhodoval a sondoval, koľko si autizmu dovoliť, kto koľko zvládne, komu koľko naloží a v koľkých kolách :-)

 A potom príde prvá rana,šok! Ktorá sa rovná asi tak k Tysonovmu pravému háku (pre tých, ktorí  nevedia :-) Tyson bol a je jeden z najlepších boxeristov sveta)  v tom čase Vám ale tá osôbka už dala toľko LÁSKY a ŠŤASTIA, že sa to lepšie zvláda a vyrovnáva s tým, že normálny, bežný a komerčný život sa už pomaly vzďaľuje.Osôbka mení život ešte viac a podstatnejšie!!! Akoby neurobila už dosť zmien doteraz !!!

  Uvedomenie si, že nebudete mať normálne dieťa  bolí... vtedy padajú slzy ,vtedy sa človek pýta – prečo ja, prečo my? Ale osôbka nedá vydýchnuť a láskou TSUNAMUJE stále ďalej a ďalej.Šťastia prichádza stále viac a viac, lebo si uvedomujete, že sa krpci "komercionalizujú"  kvôli Vám, aby ste mali pocit, že sme aspoň trochu normálna rodina:-)

  Komercia a bežnosť nie je zlá (nikdy som si nemyslel, že napíšem túto vetu :-)) ale umožňuje si oddýchnuť, lebo sa môžu aj iní zapojiť do nášho láskového-šťastného a trochu aj diablikovsko-čertíkovského života :-)

 

  Čo nám najviac vadí na  definíciách autizmu a z čoho máme najväčšie nervy :-( je lekárske opisovanie nelásky, nestískania sa, nedotykov  pri autizme !!!  

99% autistov, ktorých poznáme sa radi láskajú, stískajú a dotýkajú.

Píšeme to ako rodičia, ktorí milujú našich dvoch chalanov od ich počatia a zrazu Vám niekto povie  „oni Vás nebudú ĽÚBIŤ,lebo je to tak napísane v diagnóze!!!“

ĽUDIA, nikdy nehovorte také strašné vety rodičom, ktorí milujú svoje deti ODVŽDY !!!

 

 Náš Samo hovorieva:  „Ocko, mami milujem vás VŽDY !!!  Tomáško povie: „fúúú“ a zaryje sa do nás noštekom :-)

 

SAMKO a TOMÁŠKO, ľúbime Vás VŽDY, mamina a ocko :-)

 

 

PS: tešíme sa na tsunamovanie  :-)

PS2: tie smajlíky, ktoré tam vsúvame, určite neznamenajú pózu, alebo smiech cez slzy ale sú ÚPRIMNÉ :-)

 


...

... od inej maminky

17.07.2014 00:00
    "Premýšľali ste niekedy, ako sa vyberajú matky pre postihnuté deti?  Predstavte si, ako Boh poúča anjelov, ktorí to zapisujú do obrovskej knihy. Potom anjelovi nadiktuje jedno meno a usmeje sa. TEJTO DÁME POSTIHNUTÉ DIEŤA.  Anjel je zvedavý: BOŽE PREČO PRÁVE TEJTO? JE...

—————